La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) è la morte improvvisa del lattante, chiamata anche morte bianca o morte in culla, e può colpire i bambini nel loro primo anno di vita. Le cause sono ancora sconosciute, ma sono ben conosciuti alcuni comportamenti preventivi quali:

La parola all’esperto

Cosa facciamo per i fratelli dei bambini deceduti per morte improvvisa.

Il lavoro inizia proprio al momento della morte improvvisa: la famiglia va presa immediatamente in carico e persuasa della necessità di eseguire l’esame autoptico, che assieme alla valutazione del contesto ambientale consente di distinguere tra morti a causa determinata e SIDS vere e proprie ( e cioè morti improvvise non spiegate). L’autopsia peraltro rappresenterà nel futuro un fondamentale elemento oggettivo che aiuterà i genitori a elaborare un lutto che di per sé è già legato a troppi “perché” a cui non è possibile dare una risposta.

Nel caso venga ritrovata una causa certa e non ereditaria, il rischio che corrono i fratelli successivi è analogo a quello della popolazione generale.

Seguire la famiglia significa anche venire a conoscenza delle eventuali future gravidanze, discutere assieme le eventuali domande dei genitori e predisporre per tempo le indagini utili. Noi facciamo eseguire a tutti i genitori un E.C.G. con calcolo del QTc, per escludere così con sufficiente certezza la presenza di un’aritmia congenita potenzialmente trasmissibile. Peraltro, nell’ultimo studio pubblicato nel 2008 sui fratelli di bambini con sindrome del QT lungo deceduti non è risultato che lo stato di fratello aumentasse il rischio di morte.

Alla nascita, di cui orientativamente conosciamo la data presunta, solitamente veniamo avvisati dal Nido e consigliamo ai neonatologi di effettuare al bambino un E.C.G. con calcolo del QTc (possibilmente da ripetere ai 30 giorni) e il dosaggio su cartina per screening delle acilcarnitine per eventuali difetti della beta ossidazione: pur se riguardanti delle patologie assolutamente rare, sono entrambi esami poco invasivi e con risultati univoci, per cui riteniamo ragionevole effettuarli.Dal punto di vista epidemiologico, negli ultimi anni le evidenze per un maggior rischio di morte nei fratelli di un bambino deceduto per morte improvvisa mancano, tanto che questa condizione di rischio non viene più citata nelle review sull’argomento, come ad esempio quella dell’AAP (American Academy of Pediatrics – Società americana di Pediatria) del 2011. A tuttora peraltro non è stata ancora rimossa la raccomandazione contenuta nel Policy Statement AAP del 2003, per cui proponiamo a tutti i fratelli di SIDS (e cioè di morte improvvisa a causa non determinata) una sorveglianza domiciliare con monitor fino ai 6 mesi. Proponiamo e non imponiamo: se la famiglia non si sente di aderire alla proposta accettiamo la decisione senza insistere (o fare firmare scarichi di responsabilità etc.), anche in considerazione della totale assenza di evidenze sulla funzione
protettiva di un monitor. La consegna del monitor viene fatta presso il Centro, contestualmente ad un breve corso teorico-pratico sul suo corretto utilizzo e ad un corso di rianimazione primaria neonatale. Per migliorare la compliance nell’uso dell’apparecchio viene consigliato di accenderlo durante il sonno del bambino, ad evitare l’eccessiva presenza di allarmi da artefatto di movimento e il conseguente fastidio e potenziale rifiuto di proseguire la sorveglianza anche nel sonno. Il primo scarico dei dati viene effettuato dal personale della ditta locataria circa una settimana dopo, e successivamente a seconda della percentuale di memoria occupata raggiunta (con ragionevole anticipo prima che il monitor inizi a soprascrivere per “full memory”). I dati scaricati vengono visionati dal personale del Centro.

Un punto fondamentale è rappresentato dalla visita domiciliare, che viene sempre eseguita da personale qualificato.

In queste visite (che a seconda delle necessità possono anche essere ripetute) si focalizza l’attenzione sui potenziali fattori di rischio ambientali rilevati nell’indagine riguardante il bambino deceduto, cercando di far capire ai genitori l’importanza di rimuoverli per la buona salute del nuovo nato. Tale operazione può essere complessa, anche per la presenza di eventuali barriere di tipo culturale, e richiedere tempo, pazienza e creatività : è anche capitato di fare il letto del bambino assieme alla mamma, per spiegare meglio in pratica il safe sleeping. Questo approccio, che noi effettuiamo da alcuni anni, è stato validato come efficace in un recente studio statunitense sulla riduzione della mortalità infantile (Effect of Home Visiting by Nurses on Maternal and Child Mortality: JAMA Pediatr.
2014 September ; 168(9): 800–806).

Dr. Alessandro Vigo
Pediatra esperto in Medicina del sonno
Responsabile Centro SIDS Regione Piemonte

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