DA RIPORTARE QUALE TESTO ? O FARE UN RIMANDO ALLA PAGINA GIà ESISTENTE CON BREVE DESCRIZIONE?

Cosa è la SIDS?

La SIDS, Sudden lnfant Death Syndrome, comunemente conosciuta come “morte in culla”, è il nome dato alla morte improvvisa e inaspettata di un lattante apparentemente sano, che rimane inspiegata anche dopo l’esecuzione di una indagine post-mortem completa, comprendente: l’autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la revisione della storia clinica del caso.
L’incidenza media della SIDS, in Italia, è di circa un caso ogni 3.000 nati vivi e ciò equivale in Italia a circa 150 bambini l’anno.
La SIDS è tuttora la prima causa di morte tra l’età di un mese e un anno; questo perché altre malattie altrettanto pericolose e potenzialmente fatali vengono prevenute o curate con successo.
La SIDS è più frequente tra i due e i quattro mesi di vita e, dei bambini che muoiono, circa il 60% sono maschi.
È una morte che si verifica rapidamente, durante il sonno, sia di giorno che di notte, sia in culla che nel passeggino, sia nel seggiolino della macchina che in braccio ai genitori, senza segni di sofferenza.

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Cosa Causa la SIDS?

La Ricerca scientifica non è ancora in grado di fornire una risposta univoca e certa.La tesi attualmente più accreditata è riassunta nel Modello del triplo Rischio ovvero legata a tre fattori che si incontrano nello stesso momento: una vulnerabilità del bambino, non necessariamente visibile o riconosciuta negli accertamenti che si fanno al momento della nascita, un periodo particolarmente delicato dello sviluppo, durante il quale i sistemi che regolano respirazione, risveglio, frequenza cardiaca e altre funzioni vitali stanno ancora maturando; un fattore esterno di stress, per esempio una situazione che durante il sonno rende più difficile respirare, disperdere calore o reagire adeguatamente.
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Si può fare qualcosa per prevenire la SIDS?

Le cause della sindrome non sono ancora del tutto conosciute, ma sono ben note alcune pratiche che hanno consentito di ridurre la mortalità specifica per SIDS di circa il 50-60%.
Per saperne di più sulla Riduzione del rischio, LINK alla pagina x approfondimento

Perché è necessario effettuare l’autopsia?

Quando si verifica un caso di morte improvvisa la legge impone che il medico che si é occupato del vostro bambino trasmetta un rapporto alla magistratura, che è chiamata a stabilire le cause e le circostanze della morte. L’autopsia rappresenta lo strumento più importante per risalire alle possibili cause del decesso e inoltre, contribuendo ad alleviare il senso di colpa dei genitori, costituisce un elemento importante nel processo di elaborazione del lutto

Il bambino ha sofferto?

No. Sono descritti numerosi casi di bambini morti in presenza dei genitori o di altre persone, come medici, nurse o baby sitter. Da queste testimonianze emerge che la morte avviene rapidamente; apparentemente il bambino semplicemente impallidisce e muore, durante il sonno, senza piangere e senza emettere alcun suono, senza segni di dolore o di sofferenza. In alcune morti improvvise, qualunque ne sia la causa, possono essere presenti dei movimenti del corpo durante o subito dopo la morte. Questi possono spiegare perché le lenzuola sono spostate o perché il corpo del bambino viene trovato in una posizione inusuale. A causa della posizione possono comparire anche macchie al volto o sul corpo, queste normalmente sbiadiscono nel giro di un giorno.

A chi e come chiedere un aiuto concreto?

Molti genitori avvertono la necessità di discutere la sequenza degli eventi che hanno portato alla tragedia: il pediatra, il medico di famiglia, gli operatori sociali o altri genitori SIDS sono le persone con cui è utile farlo.
L’Associazione Semi per la Sids, formata da genitori volontari a loro volta colpiti da questo lutto, mette a disposizione assistenza pratica e supporto psicologico, informazioni e ascolto.
Dalla persona contattata verranno fornite oltre alla solidarietà che solo famiglie che hanno già vissuto questo lutto possono offrire, informazioni circa la SIDS, l’impatto che essa ha sulla famiglia e sulla comunità, il modo migliore di affrontare le reazioni degli altri figli e la possibilità di incontrare medici competenti.
Una telefonata ad un gruppo di sostegno può essere difficile per dei genitori colpiti da lutto.
Amici, vicini di casa, personale dell’ambulanza, forze dell’ordine, medici e ostetriche, possono offrirsi per fare la prima chiamata per conto dei genitori e disporre che qualcuno dell’associazione chiami i genitori successivamente

La morte poteva essere dovuta a una mancanza di chi accudiva il bimbo?

Chi si è occupato del bambino, può erroneamente credere che un qualcosa che è stato fatto o non fatto, a causa di negligenza o ignoranza, possa aver contribuito alla morte del bambino.
Molti genitori soffrono di forti e dolorosi sensi di colpa; benché questa sia una reazione naturale, questi sensi di colpa sono infondati.
Quando il bambino è stato sotto la responsabilità e le cure di qualcun altro che non siano i genitori (i nonni, una baby sitter, personale dell’asilo nido), i genitori possono incolparli o autoaccusarsi per aver loro affidato il proprio figlio. Talvolta vengono accusati anche il pediatra o l’ostetrica del bambino, che si erano pronunciati favorevolmente sul suo stato di salute.
È importante capire che nessuna accusa può o deve essere fatta ad alcuno ed è anche importante ricordare che, a tutt’oggi, la SIDS non è prevedibile.

Quali sono gli aspetti di questo dolore?

La reazione immediata dei genitori alla morte del oro bambino può essere di shock, rifiuto, incredulità, senso di intontimento o di irrealtà, isolamento.
Queste reazioni sono completamente naturali e servono ad attutire l’impatto della perdita finché i genitori non siano in grado di accettare la devastante realtà e iniziare a reagire.
Possono manifestarsi perdita di concentrazione, insonnia, perdita dell’appetito e persino sintomi di malattie fisiche. Un senso di colpa prolungato può essere distruttivo ma è altrettanto normale che alcuni avvenimenti o ricorrenze come: anniversari, compleanni, feste di famiglia, una foto, un bambino della stessa età, possono scatenare ricordi dolorosi anche a distanza di anni dalla perdita.
È molto importante sapere che al dolore deve essere permesso di esprimersi, ed è altrettanto importante, per coloro che soffrono e per chi sta loro accanto, capire che l’espressione dei sentimenti, perfino quelli che sembrano strani e scioccanti, è un comportamento normale e salutare.
Poiché le cause della SIDS sono sconosciute, è importante rassicurare i genitori che la SIDS non è provocata da nessuno.
Benché il dolore sia un normale processo e non una malattia, spesso è di aiuto per coloro che soffrono parlare di ciò che provano con qualcuno della propria famiglia, medici, assistenti sociali, ostetriche, sacerdoti o con qualcun altro che abbia subito la stessa esperienza. Ciò può diminuire il loro senso di isolamento.
Oltre ai genitori, anche altri membri della famiglia proveranno emozioni molto forti nei giorni, settimane o mesi seguenti. LINK alla pagina x approfondimento

E gli altri bambini della famiglia?

I bambini sono sempre profondamente colpiti da una morte in famiglia.
Ma qualunque sia la loro età è importante che venga raccontata loro la verità nel modo più semplice possibile. Le spiegazioni dirette sono le migliori. Se viene detto che il bambino “è andato a dormire” o “è andato via / all’ospedale / a visitare qualcuno”, si può indurre la paura ad addormentarsi o a viaggiare.
I bambini hanno costante bisogno delle rassicurazioni e dell’affetto dei genitori ma ciò può essere estremamente difficoltoso per i genitori, soprattutto nei giorni immediatamente successivi alla morte del bambino.
I bambini devono essere rassicurati che nessuno è responsabile della morte del bambino e che essi non rischiano di morire nello stesso modo. Si è potuto verificare quanto sia importante anche per loro sapere che altri bambini hanno dovuto subire questa stessa perdita.
Dal momento che essi non possono capire o parlare della morte nello stesso modo di un adulto, può sembrare talvolta che la neghino e che la cosa non li riguardi.
I bambini possono comportarsi male, avere incubi notturni, ricominciare a fare la pipì a letto, o presentare altri comportamenti che ormai avevano superato. Possono diventare riservati, taciturni, “appiccicosi”, o ridere senza motivo. I più piccoli non possono raccontare la loro tristezza e possono non capire anche le spiegazioni più semplici.
Non bisogna cercare di nascondere il proprio dolore in presenza dei figli. Condividere la sofferenza può rendere più semplice l’espressione della loro tristezza.
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E se si vuole un altro bambino?

È abbastanza frequente che in un genitore insorga il desiderio di avere subito un altro bambino. Alcuni genitori pensano che questa sia la cosa migliore da fare, mentre altri credono di non poter sopportare questa prospettiva.
È una decisione molto difficile da prendere perché, se da un lato vi è spesso un desiderio ardente di riempire il vuoto e il senso di solitudine, dall’altro ci può essere ansia e senso di panico al pensiero che possa riaccadere la stessa cosa.
Nel maturare la decisione di una gravidanza successiva bisogna considerare che:
nessun bambino può sostituire quello che non c’è più.
ciascun bambino è un individuo con caratteristiche e personalità proprie.
la decisione di avere un altro bambino dovrebbe essere presa da entrambi i genitori quando si sentono pronti a farlo.
I figli successivi hanno una probabilità di morire di SIDS che è lievemente superiore alla norma, ma statisticamente trascurabile.
Per ridurre gli eventuali rischi, è possibile sottoporli, per i primi mesi di vita a monitoraggio cardiorespiratorio domiciliare.
Prima che una tale decisione venga presa può essere utile parlare con qualcuno dei propri timori.
L’Associazione vi potrà fornire informazioni al riguardo e mettervi in contatto con il Centro SIDS più vicino.

Qual è lo stato della Ricerca?

Le più importanti ricerche in corso riguardanti i mediatori chimici implicati nella regolazione dell’attività respiratoria nel sonno e la possibile base genetica del loro malfunzionamento, potrebbero consentire di sconfiggere definitivamente la SIDS.
In molti Paesi vengono effettuate ricerche in questi campi. L’associazione “Semi per la Sids – onlus / Seeds for Sids” è in rete con le associazioni SIDS provenienti da circa 30 Paesi, per promuovere la ricerca sulla SIDS e favorire lo scambio di idee e notizie.
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Bibliografia

Abbiamo voluto riunire in questa bibliografia, suddivisa in varie sezioni, alcuni libri e articoli già letti da alcuni genitori dell’Associazione: