Quando si parla di SIDS, o “morte in culla”, nel linguaggio comune si tende spesso a indicare qualunque morte improvvisa e inattesa di un bambino, soprattutto se avviene durante il sonno.

Dal punto di vista scientifico, però, le definizioni sono più precise e distinguono situazioni diverse: SUDI, SUID, SIDS, morte improvvisa inspiegata, morte correlata al sonno, morte accidentale o morte per una causa naturale successivamente identificata.

Se sei arrivato su questa pagina perché il tuo bambino è morto improvvisamente e non hai ancora una diagnosi, sei comunque nel posto giusto.

Semi per la SIDS accoglie le famiglie fin dai primi momenti, quando molto spesso non è ancora possibile sapere che cosa sia accaduto. La diagnosi definitiva può arrivare molti mesi dopo e, in alcuni casi, può non arrivare mai a identificare con certezza una causa.

Non tutte le morti improvvise sono SIDS; alcune morti improvvise trovano una spiegazione.

Possono essere identificate, per esempio, infezioni, malattie cardiache o disturbi del ritmo, malattie metaboliche, patologie neurologiche, traumi, intossicazioni o eventi accidentali di asfissia o soffocamento. American Academy of Pediatrics

In altri casi, invece, tutte le indagini vengono completate senza individuare una causa capace di spiegare la morte.È in questo gruppo che si colloca propriamente la SIDS – Sudden Infant Death Syndrome.

La SIDS è quindi la morte improvvisa e inattesa di un bambino sotto l’anno di età che rimane inspiegata dopo un’indagine completa, comprendente almeno l’esame delle circostanze e della scena del decesso, l’autopsia e la revisione della storia clinica. Nella letteratura più recente viene utilizzata anche l’espressione “unexplained sudden death in infancy”, morte improvvisa inspiegata nell’infanzia. American Academy of Pediatrics

Accogliamo famiglie colpite da una morte improvvisa correlata al sonno dalla nascita fino ai due anni di età, anche quando la diagnosi non è ancora disponibile, quando emergerà successivamente una causa diversa dalla SIDS o quando il bambino, per età, non rientra nella definizione scientifica stretta della sindrome.

Perché allora ci chiamiamo Semi per la SIDS? Perché “SIDS” e “morte in culla” sono le parole con cui queste tragedie sono state conosciute per molti anni e fanno parte della storia della nostra associazione.Oggi sappiamo che dietro l’espressione “morte in culla” esiste una realtà molto più articolata.

Per noi, però, viene prima la famiglia e poi la sigla.

Se il tuo bambino è morto improvvisamente durante il sonno o in circostanze che fanno pensare a una morte correlata al sonno, non devi aspettare che sul referto compaia la parola SIDS per rivolgerti a noi.

Possiamo accoglierti e accompagnarti anche mentre stai ancora aspettando di capire che cosa sia successo

Non conosciamo ancora un’unica causa della SIDS. Uno dei modelli più utilizzati per comprenderla è il Triple Risk Model, proposto nel 1994 da Joseph Filiano e Hannah Kinney.

Secondo questo modello, la SIDS può verificarsi quando tre condizioni si incontrano nello stesso momento:

• una vulnerabilità del bambino, non necessariamente visibile o conosciuta prima della morte;
• un periodo particolarmente delicato dello sviluppo, durante il quale i sistemi che regolano respirazione, risveglio, frequenza cardiaca e altre funzioni vitali stanno ancora maturando;
• un fattore esterno di stress, per esempio una situazione che durante il sonno rende più difficile respirare, disperdere calore o reagire adeguatamente.

Il punto importante è che nessuno di questi elementi, preso da solo, spiega necessariamente la morte. Secondo il modello, è la loro sovrapposizione, in un determinato momento, a creare una situazione di particolare rischio. PubMed

Questo aiuta anche a capire perché due bambini esposti alla stessa situazione possano avere esiti completamente diversi: la vulnerabilità individuale può essere nascosta e, in molti casi, oggi non siamo ancora in grado di identificarla mentre il bambino è in vita. Gli studi di Kinney e di altri gruppi hanno esplorato, fra le possibili vulnerabilità, alterazioni dei sistemi del tronco encefalico coinvolti nel controllo autonomico, nella respirazione, nell’arousal e nei meccanismi di autoresuscitazione. Sono però ancora aree di ricerca e non costituiscono una spiegazione unica di tutte le SIDS. PubMed

Il modello del triplo rischio ci ricorda che un singolo fattore osservato dopo la morte non basta, da solo, a spiegare perché quel bambino sia morto.

Semi per la SIDS accoglie anche famiglie che hanno perso il loro bambino nelle ultime settimane di gravidanza, in particolare dalla 28ª settimana in poi.

Dal punto di vista medico, queste morti non rientrano nella definizione di SIDS. Si parla di morte fetale tardiva o stillbirth quando il bambino muore prima della nascita, a partire da 28 settimane compiute di gravidanza. La morte può avvenire prima dell’inizio del travaglio oppure durante il travaglio stesso. ICD CDN

In alcuni casi viene individuata una causa precisa; in altri, anche dopo gli accertamenti, la spiegazione può rimanere incerta o incompleta.

Per i genitori, però, la distinzione terminologica non cambia la natura della perdita. È morto il loro bambino, spesso improvvisamente e senza che ci fosse stato il tempo di prepararsi.

Quando la morte avviene prima del parto, inoltre, la madre deve spesso affrontare anche il parto del proprio bambino già morto. È un’esperienza fisica ed emotiva molto particolare, che può rendere il lutto ancora più complesso e che richiede una cura e un accompagnamento adeguati.

Per questo Semi per la SIDS accoglie anche queste famiglie: non perché si tratti scientificamente di SIDS, ma perché appartengono allo stesso grande ambito delle morti improvvise e inattese del bambino e perché il bisogno di essere accompagnati, ascoltati e aiutati a comprendere ciò che è successo è spesso molto simile.