L’Associazione Semi per la SIDS onlus è da più di 30 anni in prima linea contro la morte in culla.
È l’associazione nazionale dei genitori che hanno perso i loro bambini e raggruppa oltre alle famiglie, sostenitori ed operatori sanitari.
Promuove materiale informativo realizzato in collaborazione con i centri SIDS regionali e con l’approvazione del Ministero della Salute e delle principali Associazioni Mediche.
L’associazione non ha scopo di lucro è gestita da genitori tutti volontari e vive di donazioni liberali.

Da oltre 35 anni accanto alle famiglie, per la ricerca e la prevenzione della morte in culla.
L’Associazione Semi per la SIDS nasce a Lucca nel 1991 per iniziativa di Pietro e Cristina Sebastiani, insieme a un piccolo gruppo di genitori, familiari e amici uniti dall’esperienza della perdita improvvisa di un bambino.
Da allora l’Associazione è diventata un punto di riferimento nazionale per le famiglie colpite dalla Sindrome della Morte Improvvisa del Lattante (SIDS), conosciuta anche come morte in culla.
Il nostro impegno si sviluppa lungo tre direttrici fondamentali: sostenere le famiglie che affrontano un lutto improvviso, contribuire al progresso della ricerca scientifica e diffondere una corretta cultura della prevenzione.
In oltre trentacinque anni di attività abbiamo costruito una rete di relazioni con famiglie, professionisti sanitari, istituzioni e organizzazioni scientifiche italiane e internazionali, nella convinzione che soltanto attraverso la collaborazione sia possibile migliorare la conoscenza della SIDS, ridurne il rischio e garantire un’assistenza adeguata a chi ne è colpito.

Le famiglie prima di tutto

Il cuore della nostra attività è da sempre l’assistenza alle famiglie che hanno perso improvvisamente un bambino.
Un lutto di questa natura irrompe nella vita dei genitori senza preavviso, lasciando domande spesso prive di risposta e sentimenti di smarrimento, impotenza e colpa.
Il nostro primo obiettivo è raggiungere queste famiglie il più rapidamente possibile, offrendo ascolto, informazioni scientificamente corrette e un sostegno che non si esaurisce nelle prime settimane dopo la perdita.
Nel corso degli anni abbiamo sviluppato una rete di supporto che coinvolge genitori volontari, psicologi specializzati e professionisti sanitari, con percorsi individuali e di gruppo, in presenza e a distanza.
Un passo particolarmente importante è stato il progetto “Sopravvivere si può”, realizzato nel biennio 2024-2025 grazie a un finanziamento del Dipartimento per le Politiche della Famiglia.
Il progetto ha consentito a 818 genitori in lutto di accedere gratuitamente a percorsi di assistenza psicologica, contribuendo a costruire un sistema di sostegno più strutturato e accessibile sul territorio nazionale.
Sono stati inoltre realizzati video, testimonianze e pubblicazioni per accompagnare le famiglie nei diversi momenti del lutto, offrendo strumenti utili anche a parenti, amici e professionisti che desiderano aiutarle.
Nell’ambito dello stesso progetto è stata condotta un’indagine osservazionale retrospettiva sulle conseguenze a lungo termine della perdita di un figlio, per comprendere meglio i bisogni delle famiglie e migliorare gli interventi di sostegno.
Particolare attenzione viene dedicata anche ai genitori che desiderano affrontare una nuova gravidanza, accompagnandoli nelle paure e nelle difficoltà che possono emergere dopo una perdita improvvisa.
Per noi nessuna famiglia deve essere lasciata sola, né nell’immediatezza della tragedia né negli anni successivi.

Il fronte della ricerca

Fin dalla fondazione, Semi per la SIDS ha considerato il dialogo con la comunità scientifica una componente essenziale del proprio impegno.
Comprendere i meccanismi della morte improvvisa infantile, migliorare i percorsi diagnostici e individuare strategie di prevenzione sempre più efficaci sono obiettivi che richiedono una collaborazione costante tra ricercatori, medici e associazioni di genitori.
Nel corso degli anni abbiamo sostenuto borse di studio in Italia e all’estero, contribuito al finanziamento di ricerche epidemiologiche e partecipato all’organizzazione di congressi scientifici.
Già nel 1994, grazie alla collaborazione con la Cattedra di Pediatria Preventiva e Sociale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e, in particolare, con il professor Donzelli, organizzammo un importante congresso internazionale dedicato alla SIDS.
Nel 2002 Firenze ha ospitato la Conferenza Internazionale di SIDS International, riunendo ricercatori e rappresentanti delle associazioni di genitori provenienti da tutto il mondo.
Semi per la SIDS è membro di ISPID (International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death), organizzazione scientifica internazionale che riunisce ricercatori, professionisti sanitari e associazioni di famiglie impegnati nello studio e nella prevenzione della morte improvvisa infantile e perinatale.
L’appartenenza a questa rete internazionale ci permette di partecipare al confronto scientifico, condividere esperienze e contribuire a mantenere al centro della ricerca anche le esigenze e le testimonianze delle famiglie.
La nostra presenza internazionale si è consolidata attraverso numerosi appuntamenti scientifici:
• 2016, Montevideo, Uruguay: International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival.
• 2018, Glasgow, Scozia: conferenza internazionale dedicata alla morte improvvisa infantile.
• 2021, Australia: Conferenza internazionale organizzata in modalità digitale.
• 2023, Firenze: Congresso internazionale ISPID, che ha riportato in Italia ricercatori, professionisti sanitari e associazioni di famiglie da tutto il mondo.
• 2025, Houston, Stati Uniti: partecipazione alla conferenza internazionale, anche in modalità virtuale.
• 2018-2025, Seattle, Stati Uniti: partecipazione ai SIDS Summit, promossi con il coinvolgimento di Microsoft e della Aaron Matthew SIDS Research Guild.
• 2026 Naples, Stati Uniti: partecipazione al 33rd Annual Conference di AASPP, American SIDS Institute
Il nostro impegno proseguirà anche nel 2027, con la prevista partecipazione al Congresso internazionale ISPID di Birmingham, nel Regno Unito.
Parallelamente, siamo presenti a convegni medici, incontri scientifici e iniziative formative in tutta Italia, collaborando con specialisti e centri di riferimento.
La nostra partecipazione a questi appuntamenti non rappresenta soltanto un’occasione di aggiornamento: ci permette di portare all’attenzione della comunità scientifica l’esperienza delle famiglie, contribuendo a orientare la ricerca verso bisogni concreti e ancora troppo spesso insoddisfatti.

L’importanza della Prevenzione

La prevenzione rappresenta uno degli strumenti più efficaci oggi disponibili per ridurre il rischio di SIDS.
La ricerca scientifica ha dimostrato che alcuni fattori ambientali e comportamentali possono aumentare o ridurre il rischio di morte improvvisa del lattante.
La diffusione delle raccomandazioni per il sonno sicuro, in particolare quella di far dormire i bambini sulla schiena, ha contribuito in molti Paesi a una significativa diminuzione dei decessi.
Per questo, da oltre trent’anni, Semi per la SIDS lavora per diffondere informazioni corrette e accessibili a genitori, futuri genitori e operatori sanitari.
Abbiamo collaborato con amministrazioni regionali, strutture sanitarie e associazioni professionali per realizzare campagne di sensibilizzazione, materiale informativo e iniziative formative.
Tra il 2000 e il 2001 abbiamo partecipato a un’importante campagna nazionale promossa da Pubblicità Progresso, mentre nel corso degli anni la nostra attività di informazione ha raggiunto il pubblico attraverso giornali, televisioni, radio e, più recentemente, canali digitali e social media.
Nel 2022 abbiamo realizzato www.nannasicura.it, un portale dedicato alla sicurezza e all’igiene del sonno, per rendere le informazioni sulla prevenzione ancora più facilmente accessibili.
La collaborazione con la Società Italiana di Neonatologia (SIN) rappresenta un punto di riferimento fondamentale per la diffusione di raccomandazioni scientificamente aggiornate.
La prevenzione non può essere affidata soltanto all’iniziativa dei singoli genitori: deve diventare parte integrante dell’informazione e dell’assistenza offerte a tutte le famiglie, fin dalla gravidanza e nei primi mesi di vita del bambino.

Il nostro impegno istituzionale

Accanto all’assistenza alle famiglie, alla ricerca e alla prevenzione, Semi per la SIDS porta avanti da molti anni un’attività di sensibilizzazione delle istituzioni affinché la morte improvvisa infantile riceva un’attenzione adeguata anche sul piano sanitario e normativo.
Un passaggio fondamentale è stata l’approvazione della Legge 2 febbraio 2006, n. 31, dedicata alla diagnosi della morte improvvisa del lattante e della morte inaspettata del feto.
A questa ha fatto seguito il decreto del Ministero della Salute del 7 ottobre 2014, relativo ai protocolli diagnostici da applicare in questi casi.
Nonostante questi importanti progressi, l’attuazione uniforme delle procedure sul territorio nazionale e la disponibilità di percorsi strutturati di assistenza alle famiglie rimangono obiettivi sui quali è necessario continuare a lavorare.
Il 14 gennaio 2026 Semi per la SIDS è stata audita dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, nell’ambito dell’esame delle proposte di legge C. 862 e C. 1807, riguardanti l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica nei casi di morte improvvisa in età infantile e giovanile.
L’audizione ha rappresentato un’importante occasione per portare all’attenzione del Parlamento l’esperienza delle famiglie, ribadendo la necessità di:
• Garantire procedure diagnostiche omogenee e scientificamente appropriate su tutto il territorio nazionale.
• Rafforzare la raccolta dei dati e la conoscenza epidemiologica della morte improvvisa infantile.
• Assicurare alle famiglie colpite un accesso tempestivo e uniforme al sostegno psicologico.
• Promuovere programmi di informazione e prevenzione rivolti ai genitori e agli operatori sanitari.
Crediamo che una maggiore attenzione istituzionale possa contribuire a trasformare quanto già previsto dalle norme in servizi e tutele concretamente accessibili alle famiglie.
Il nostro impegno continuerà affinché nessun genitore debba affrontare, oltre al dolore della perdita, anche l’incertezza di procedure e percorsi di assistenza differenti da una regione all’altra.

La nostra identità associativa

Semi per la SIDS è un’Organizzazione di Volontariato (ODV) senza scopo di lucro.
L’Associazione è nata dall’iniziativa di genitori che hanno vissuto personalmente la perdita di un figlio ed è cresciuta grazie all’impegno di volontari, familiari, sostenitori e professionisti che ne condividono gli obiettivi.
Le nostre attività sono orientate al perseguimento di finalità di solidarietà e utilità sociale, attraverso il sostegno alle famiglie, la promozione della ricerca e la diffusione della prevenzione.
L’indipendenza dell’Associazione e il contributo dei volontari rappresentano elementi essenziali della nostra identità

Come sostenerci

Tutte le nostre attività sono rese possibili dalla generosità di chi sceglie di essere al nostro fianco.
Le donazioni ci permettono di offrire sostegno psicologico alle famiglie, realizzare materiale informativo, promuovere iniziative di prevenzione e contribuire alla ricerca scientifica.

Anche un piccolo contributo può fare la differenza.

Puoi sostenere Semi per la SIDS attraverso:
• Una donazione libera, anche periodica.
• Il 5 per mille, indicando nella dichiarazione dei redditi il codice fiscale dell’Associazione: 92011620462.
• Una raccolta fondi o un’iniziativa solidale, coinvolgendo amici, colleghi o la tua comunità.
• Il volontariato, mettendo a disposizione tempo, competenze ed energie.

Per effettuare una donazione tramite bonifico bancario:

Associazione Semi per la SIDS
IBAN: IT73 E010 3002 8010 0000 6312 2993

Per informazioni:
Email: posta@sidsitalia.it | Telefono: +39 346 1864751

Sostenere Semi per la SIDS significa essere accanto alle famiglie che hanno perso un bambino e contribuire a costruire un futuro in cui prevenzione, conoscenza e solidarietà possano fare sempre più la differenza.

Ci sono storie che aiutano a comprendere come nascono le grandi iniziative. Storie di persone che, partendo da un’esperienza dolorosa, riescono a costruire qualcosa destinato ad andare molto oltre la propria vita.

Quella di Carla Cattaneo è una di queste.

Negli anni Sessanta Carla aveva perso il suo bambino, Guido, a causa della SIDS. In un’epoca in cui della morte improvvisa infantile si sapeva pochissimo e le famiglie venivano spesso lasciate sole, Carla aveva iniziato a cercare risposte, entrando in contatto con genitori e ricercatori che condividevano le sue stesse domande.

Nel 1987 organizzò sul lago di Como un incontro internazionale che avrebbe segnato un passaggio importante nella storia della ricerca sulla SIDS. Da quell’incontro nacque SIDS International, un’organizzazione che riuniva ricercatori e associazioni di genitori di diversi Paesi e che sarebbe poi confluita nell’attuale ISPID, la International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death.

Era un piccolo gruppo di persone. Nessuno, probabilmente, immaginava quale sviluppo avrebbe avuto quell’iniziativa.

Il mio incontro con Carla

Ho conosciuto Carla nel 1998, dopo la morte della mia bambina, Anita.
Ricordo ancora quella lunga telefonata. In un momento in cui tutto sembrava incomprensibile, parlare con una mamma che aveva attraversato lo stesso dolore molti anni prima fu per me di grande conforto.
Carla mi raccontò di Guido e di come, nonostante il tempo trascorso, non ci fosse un solo giorno della sua vita in cui non pensasse a lui.
Mi disse anche che sentiva arrivato il momento di passare il testimone a genitori più giovani, desiderosi di continuare il lavoro che lei aveva iniziato. Dopo tanti anni di impegno, voleva dedicare più tempo ai suoi nipoti.
Quelle parole mi sono rimaste dentro.
Carla ci ha lasciati nel 2022, all’età di 78 anni. Non aveva trovato la risposta alla domanda che l’aveva accompagnata per tutta la vita: perché il suo Guido era morto?
Eppure, senza forse rendersene pienamente conto, aveva contribuito a costruire qualcosa di straordinario.

Un testimone che passa di generazione in generazione

La storia internazionale di Semi per la SIDS è profondamente legata a quella di Carla.
Nel 1991 Pietro e Cristina Sebastiani fondarono la nostra Associazione a Lucca, insieme a un piccolo gruppo di genitori e amici. Poco dopo Pietro entrò nel Consiglio Direttivo di SIDS International, contribuendo a rafforzare il legame tra l’Italia e le organizzazioni internazionali impegnate nello studio della morte in culla.
Nel 2002 fu Ada Macchiarini, storica Presidente di Semi per la SIDS, a organizzare insieme all’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze la Conferenza Internazionale di SIDS International.
Arrivarono più di 300 partecipanti, tra ricercatori, professionisti sanitari e genitori, provenienti da 25 Paesi.
Negli anni successivi SIDS International si è evoluta attraverso l’integrazione con altre realtà scientifiche internazionali, fino alla nascita dell’attuale ISPID.
Semi per la SIDS ha continuato a partecipare attivamente a questa rete, portando ai congressi internazionali non soltanto il proprio contributo alla divulgazione scientifica, ma soprattutto la voce e l’esperienza delle famiglie.

Da Carla a Firenze, 35 anni dopo

Nel 2022 sono entrata anch’io nel Consiglio Direttivo di ISPID, raccogliendo idealmente un altro pezzo di quel testimone.
L’anno successivo, nel 2023, Semi per la SIDS ha organizzato a Firenze la Conferenza internazionale ISPID, riportando in Italia la comunità scientifica internazionale impegnata nella ricerca e nella prevenzione della morte improvvisa infantile e perinatale.
Erano trascorsi 35 anni dall’incontro organizzato da Carla sul lago di Como quando, nel 2022, abbiamo raccolto la sfida di preparare il nuovo congresso italiano.
Ho pensato spesso a lei durante quel percorso.
A quella telefonata del 1998. Alla sua volontà di passare il testimone. Alla forza di una mamma che, cercando risposte per il proprio bambino, aveva contribuito a creare una rete internazionale capace di attraversare generazioni e confini

Un impegno che continua

Oggi Semi per la SIDS è membro di ISPID e continua a partecipare attivamente alla vita della comunità scientifica internazionale, contribuendo al confronto tra ricercatori, professionisti sanitari e associazioni di famiglie di tutto il mondo.

La nostra presenza in questa rete non è soltanto un riconoscimento del lavoro svolto, ma soprattutto una responsabilità.
Significa contribuire affinché la ricerca continui ad avanzare, le conoscenze scientifiche vengano condivise e i bisogni delle famiglie rimangano al centro dell’attenzione.
Significa ricordare che dietro ogni dato, ogni studio e ogni progetto di ricerca ci sono bambini e famiglie, storie di vita e domande che aspettano ancora una risposta.

Il valore dei piccoli gesti

Ho voluto raccontare la storia di Carla perché credo contenga un insegnamento prezioso.
A volte compiamo piccoli gesti per istinto, per amore o per senso del dovere, senza sapere quale valore potranno avere nella vita degli altri.
Un incontro, una telefonata, un’iniziativa nata dal desiderio di aiutare qualcuno possono generare conseguenze che non avremmo mai immaginato.
Chissà se Carla, organizzando quella conferenza nel 1987, avrebbe mai pensato che il suo impegno avrebbe contribuito alla nascita di una comunità internazionale di scienziati, medici e genitori uniti dallo stesso obiettivo.
Quello che sappiamo è che il suo esempio continua a vivere.
Noi di Semi per la SIDS crediamo che siano proprio le piccole e grandi scelte condivise a indicarci la strada verso la risposta alla domanda che accomuna le famiglie di ieri e di oggi.
La stessa domanda che Carla si è posta per tutta la vita, e alla quale purtroppo non ha mai potuto dare una risposta.
Continueremo a cercarla, anche per lei. E per Guido.

Allegra Bonomi
Presidente di Semi per la SIDS